Mojoj mami Mandy dijagnosticirana je bolest motoričkih neurona (MND – Motor Neurone Disease) u dobi od 59 godina, u siječnju 2020. godine. Jedina stvar zbog koje ću uvijek žaliti je što joj nisam mogla pomoći da okonča svoj život, prisjetila se Kirsten Jones iz Velike Britanije.
POGLEDAJTE VIDEO:
00:59
Ivano (9) se rodio zdrav, a onda teško obolio: ‘Sretna sam kad se ujutro probudi, neizvjesno je’
|
Video: 24sata/pixsell
Pojasnila je kakva je to bolest
– Kod ove bolesti poruke iz moždanih motoričkih neurona ne mogu doprijeti do mišića, zbog čega oni slabe, ukrućuju se i troše. To utječe na to kako hodate, govorite, jedete, pijete i dišete. Degenerativna bolest pogađa svakoga drugačije, pri čemu neki žive jednu do dvije godine, a drugi pet ili više godina. Ne postoji lijek i ne znamo zašto se to događa – rekla je.
Kaže kako je ova okrutna bolest njezinoj majci dijagnosticirana nekih osam mjeseci nakon pojave simptoma.
– U početku su simptomi bili suptilni. Osjećala se iscrpljeno. Počela je posrtati dok je hodala, teško je otvarala staklenke i držala svoj telefon. U vrijeme kad joj je postavljena dijagnoza, govor joj je bio nejasan. Nije se mogla kretati bez hodalice i trebao joj je njegovatelj da joj pomogne umiti se i odjenuti. Kad je mama dobila dijagnozu, liječnici nisu mogli učiniti ništa. Dali su joj letak o bolesti i, doslovno, je poslali je kući da umre – nastavila je.
– Mama je znala kako će joj MND oduzeti neovisnost i uvijek je govorila da ne želi patiti. Ali odlazak u Dignitas za vrijeme pandemije bio bi nemoguć, a ona možda nije fizički ni mogla otputovati tamo – dodala je.
Inače, Dignitas je švicarska neprofitna organizacija koja pomaže ljudima, koji se bore s neizlječivim ili teškim mentalnim bolestima, da okončaju svoj život uz podršku neovisnih švicarskih liječnika, kako se ne bi dalje mučili.
Kirsten kaže kako je u doba Covida problem bio i pristup redovitoj, kvalitetnoj skrbi.
– Preselila sam se kući i pomagala maminim divnim prijateljima i obitelji da se brinu o njoj danonoćno. Bilo je naporno za obje. Bojala se biti sama, a ja sam bio previše uplašena da je ostavim. Kako joj se stanje pogoršavalo, izrazila je želju da umre pod vlastitim uvjetima. No zbog njezinog tijela koje je brzo propadalo, nije uspjela krenuti na putovanje – ispričala je.
– Svakih osam dana jedan Britanac putuje u Dignitas po pomoć da umre. Gotovo 350 Britanaca završilo je ondje svoje živote, preuzevši kontrolu nad vlastitom smrću i spriječivši nepotrebnu patnju. To košta otprilike 10.000 funti (gotovo 12.000 eura). Kao član Dignitasa, svatko s neizlječivom bolešću ili neizdrživim invaliditetom može zatražiti pomoć u okončanju svog života. Ta udruga omogućuje pristup brzodjelujućem, bezbolnom, smrtonosnom lijeku koji se otapa u vodi i omogućuje pacijentu miran san nakon kojeg nastupa smrt – pojasnila je.
– Pravila nalažu da morate imati zdrav razum i, što je najvažnije, biti u stanju sami uzeti lijek, a to je nešto što mama nije mogla učiniti. Kad je mama dobila dijagnozu, već je bilo prekasno i morala je snositi posljedice. U šest mjeseci naglo je izgubila sposobnost pokretanja tijela, govora, jedenja, pijenja i konačno disanja. Tih šest kratkih mjeseci i njoj se i meni činilo kao cijeli život – dodala je.
‘Stanje joj se pogoršalo preko noći’
– U ožujku 2020. godine, osam tjedana nakon dijagnoze, mama je izgubila sposobnost da stoji. Stanje joj se pogoršalo preko noći i strah ju je izjedao. Sjedila je u svom krevetu i vrištala. Bio je to iskonski vrisak, poput majke koja je izgubila dijete. Ništa nisam mogla učiniti ili reći da je natjeram da prestane. Kad nije vrištala ili plakala, bila je depresivna. Sjedila bi nepomično, zureći u pod, tugujući zbog iznenadnog gubitka svih svojih životnih sposobnosti. Satima bih sjedila pored nje, nesposobna joj zaustaviti bol. Nekoliko tjedana kasnije, mama je izgubila govor i kontrolu nad udovima. Imala je dvije šprice koje su joj pumpale morfij u želudac – prisjetila se strašnih trenutaka, najtežih u životu.
Kaže kako si ne može oprostiti ni to što je izlazila iz njezine sobe kad su dolazile medicinske sestre, nije to mogla gledati.
– Od invazivnih igala i katetera do pribora za invalidska kolica, sve je mami zadavalo bol i sram me je što moram reći da nisam mogla podnijeti to gledati. Kad su medicinske sestre otišle, vratila sam se i držala je za ruku ili sjela tako da me može vidjeti. U tjednima prije nego što je izgubila glas, molila me: ‘Ubij me, molim te, ubij me.’. Kad joj je govor otkazao, vrisnula bi iz sveg glasa i uvijek iznova prelazila rukom preko grla. Često se znala početi gušiti hranom. Zajedno smo prolazile kroz mnoge epizode gušenja i svake noći ona bi molila: ‘Molim te, ne daj da se probudim ujutro.’. Nakon što sam tjednima gledala svoju mamu napumpanu morfijem, kako plače i pati iz dana u dan, očajnički sam željela da njezina bol prestane – ispričala je.
Foto: Dreamstime/ilustracija
– Konačno, 23. srpnja 2020., šest mjeseci nakon dijagnoze, posljednji put je udahnula. Bila je kod kuće. Umrla je od gladi nakon što je odbila sondu za hranjenje koja bi samo produžila njezinu bol. Mamin odlazak bio je olakšanje za nju i sve njene najmilije. Nije mogla govoriti, ali je bila potpuno kompetentna. Nije se mogla pomaknuti, ali je znala što želi učiniti. Zaslužila je mirniju smrt – dodala je.
Prisjetila se koliko joj je majka bila divna
– Mama je bila medicinska sestra u specijalnoj školi koja je provela život govoreći za djecu koja to nisu mogla i ispunjavajući njihove živote ljubavlju i dobrotom. Obasipala me nježnošću i oblikovala u kopiju sebe, neovisnog, organiziranog društvenog leptira. Zahvaljujući maminom tipu posla, provele smo zajedno sve školske praznike, utrpane u kamp prikolicu s njezinom sestrom Kate i njezino troje djece – ispričala je.
– Proveli smo sate gradeći dvorce od pijeska, kartajući i pjevajući There’s A Hole In My Bucket u seoskim šetnjama. Noću bih zaspala dok su se mama i Kate hihotale uz bocu vina. Kako sam rasla, tako me upoznala s užicima kuhanja. Jedne večeri sam joj ponosno poklonila domaće lazanje. Zagrizla je, mukotrpno žvakala i prasnula u smijeh – nastavila je.
– Mama i ja bile smo najbolje prijateljice. Nije bilo toga što ne bismo učinili jedna za drugu. Ali, kad joj je život pao u zastrašujući ponor, jedino što je očajnički željela bio je kraj njezinog pakla na Zemlji, i nisam joj to mogla ispuniti – rekla je, prenosi The Sun.
OVDJE možete vidjeti fotografije Kirsten i njezine majke
Igre na sreću mogu izazvati ovisnost. 18+.
